Pequeño intento de biografía :

Mi nombre es Violeta Herce Cochella, nací un 10 de Abril de 1980. Cuando tenía 6 meses de edad, mi mamá empezó a notar los primeros síntomas de la AME.

No voy a negar que nunca me pregunté: porqué a mí? Sin embargo, y casi al instante, me he contestado: porqué no a mí? Cómo si la atrofia hubiese sido una especie de mandato del destino que sólo mi ser era capaz de soportar (un pensamiento de infancia realmente esencial), por ese entonces no conocíamos a otras personas con AME.

Y mis viejos comenzaron los avatares de dar con un diagnóstico certero. Por esos años no había examen genético, y el neurólogo Grippo llegó a la conclusión de que se trataba de AME tipo I. Entonces el panorama era oscuro, lleno de internaciones, y neumonías que pude resistir gracias a una familia excepcional, con unos padres que me protegieron en la justa medida, y un hermano que fue el eterno y amoroso responsable de mi desarrollo intelectual.

Los años pasaron, llegaron mis hermanos menores, y a través de ellos viví una infancia muy feliz, eran los hacedores de mis travesuras, y son mi alegría máxima. A los once fui operada de columna por el doc Tello, lo que me permitió fortalecer mis pulmones, y poder cursar presencialmente la secundaria.

Ah! Un detalle no menor...el especialista en columna dijo que se trataba de AME tipo 3. Llegó la adolescencia, que fue una época de transición, creo que lo más importante en esos años, además del primer amor… fue haber develado, a la edad de 16, mi vocación: la Sociología. Como tal licenciatura no estaba en un centro universitario cercano, resolví estudiar en la Universidad Nacional de Educación a Distancia de España.

A los ventipico se despertó mi interés por saber de qué se trataba realmente la Atrofia Muscular Espinal. Y decidí hacerme el diagnóstico genético en Córdoba, tenía AME tipo 2 (aunque el doc Rosa me explicó que los tipos son sólo una clasificación de rasgos fisiológicos). También me enteré de que existía FAME, y me resultó, en cierta forma, reparador... ya que durante los años de mi infancia no había demasiada información, ni contención alguna. Mis padres estuvieron realmente solos en ese sentido. Hoy, me gustaría que mi padre y abuelo hubieran podido ver las líneas de investigación, el origen genético preciso, y el trabajo de toda la gente que lucha día a día por lograr una cura.

Hace un año pude recibirme de Socióloga, y me he convertido en una fanática de la ciencia, por eso creo que la cura de la AME es inminente, sin embargo, la espero serena, como un regalo inesperado que sabemos...nos merecemos (aunque tan solo sea para mejorar un poquito).

Siempre…subyacente aquel sentimiento de que existe una esencia que nos protege, y que nos da una lucidez, y una extroversión, resplandecientes. Creo firmemente en aceptar nuestra realidad, desde una postura que valorice la DIVERSIDAD FUNCIONAL que nos caracteriza, y que caracteriza a la humanidad entera. Por todo eso, también creo en visivilizarnos como colectivo social, luchar por nuestros derechos, y fundamentalmente, vivir nuestras vidas con intensidad!